Elämä Parkinsonin kanssa – Pekka Aholan tarina toivosta ja voimavarasta

Yksi neurologin lause muutti kaiken: Parkinsonin tauti. Pekka Ahola sai diagnoosin 7.6.2017 Hyvinkään sairaalassa ollessaan vasta 36-vuotias – mies parhaassa iässä. Diagnoosin saaminen järkytti ja pysäytti kiireen.

Parkinsonin tauti ei tullut Pekan elämään yhtäkkiä. Epämääräisiä oireita, kuten hiirikättä ja niskajumeja, oli ollut jo pari vuotta ennen diagnoosia. Silti tieto vakavasta, etenevästä sairaudesta mullisti elämän.

Parkinsonin monet kasvot

Parkinsonin tauti yllätti Pekan monimuotoisuudellaan.
– "Käsin en kirjoita enää mitään. Kynä ei liiku, siitä tulee vain suttua. Usein tauti huomataankin juuri siitä, että käsiala pienenee ja menee epäselväksi."

Parkinsonin oireita voivat olla muun muassa lepovapina, liikkeiden hidastuminen, lihasjäykkyys, puheen monotonisuus, hajuaistin heikkeneminen, uni- ja tasapaino-ongelmat, psyykkiset oireet sekä kognitiiviset vaikeudet. Jokaisella sairastavalla tauti oireilee hieman eri tavoin.

Pekalla Parkinsonin tauti ilmenee erityisesti hitautena ja kankeutena, ei niinkään vapinana, joka usein mielletään taudin tyypillisimmäksi oireeksi. Pekalla kävely muuttuu välillä töpöttämiseksi: jalat tuntuvat olevan kuin liimattuina lattiaan eivätkä lähde liikkeelle. Erikoista on, että portaita Pekka pystyy kävelemään yllättävän hyvin – tai etenemään vaikkapa sivulaukkaa tai takaperin.

Arjessa on jouduttu keksimään luovia ratkaisuja. Joskus valssin askeleet ovat pelastaneet, kun vessaan on ollut kiire.

Työelämä sairauden rinnalla

Diagnoosin jälkeen Pekka jatkoi vielä pari vuotta työtään ympäristöinsinöörinä esihenkilötehtävissä. Työaikaa kevennettiin ja työtä muotoiltiin hänelle sopivammaksi. Vuonna 2019 alkoi osittainen työkyvyttömyyseläke.

Vuoden 2022 alussa Pekka ryhtyi yrittäjäksi. Hän alkoi tarjota työturvallisuuden ja ympäristökonsultin palveluja sekä inspiroivia puheenvuoroja yrityksille ja organisaatioille siitä, miten kriisin kokenut työntekijä kohdataan työyhteisössä arvostavasti.

Pekan kokemuksen mukaan vakava sairastuminen ei ole työyhteisössä pelkkä hidaste tai ongelma. Se voi jopa lisätä yhteisöllisyyttä ja sitoutumista, kun huomataan, että täällä pidetään ihmisestä huolta.

– "On tärkeää, ettei työyhteisössä aleta ajattelemaan sairastuneen puolesta. Ei sääliä, vaan ymmärrystä. Mennään työntekijän ehdoilla ja muotoillaan työtä uudelleen. Ronski huumori on ollut yksi mun keinoista käsitellä sairautta."

Kokemustoimijuus ja vaikuttaminen

Sairauden myötä Pekan auttamisenhalu on kasvanut entisestään. Jäätyään täydelle työkyvyttömyyseläkkeelle vuonna 2024 hän kouluttautui kokemustoimijaksi. Taustajärjestönä toimii Liikehäiriösairauksien liitto ry.

Pekka on ollut mukana tekemässä Parkinsonin tautia koskevia potilasohjeita ja kahta videota HUSin Terveyskylä.fi-sivustolle. Videoiden teemat ovat Parkinsonin tauti ja työelämä sekä Liikunta on lääkettä Parkinsonin taudissa. Lisäksi hän on ollut mukana kommentoimassa ja kehittämässä Parkinsonin ensitietopakettia juuri diagnoosin saaneille.

Pekka on myös osallistunut HUSilla on tutkimukseen, jossa seurataan Parkinsonin taudin oireita kotioloissa etäseurantalaitteiden avulla. Etäseurantatiedon avulla kehitetään tekoälyalgoritmeja, joiden tarkoituksena on avustaa lääkäriä optimoimaan Parkinsonin taudin hoitoa.

Pekka on jakanut tarinaansa myös useissa lehtijutuissa ja saanut paljon positiivista palautetta puheenvuoroistaan. Häntä on kiitelty erityisesti avoimuudesta ja rohkeudesta puhua sairaudesta rehellisesti.

Positiivisuus ei paranna – mutta se kannattelee

Parkinsonin tautiin ei ole parantavaa hoitoa. Pekalla on elinikäinen lääkitys, joka auttaa taudin oireisiin, mutta ei kuitenkaan estä taudin etenemistä. Hänen mukaansa paras pilleri on kuitenkin positiivisuus – ja kliseisesti liike on lääke. Liikuttajina toimivat cockerspanieli Papu, taekwondo ja kuntosali.

– "Sairaus on opettanut elämään hetkessä. Tulevaisuutta on turha murehtia, koska kukaan ei tiedä, miten se tulee menemään. En kärsi – tämä on mun matka."

Positiivisuus ei Pekan mukaan tarkoita vaikeuksien kieltämistä tai sairauden vähättelyä, vaan tietoista tapaa suhtautua elämään.

Positiivisuus on taito, jota voi harjoittaa – vaikkapa aamuisin peilille hymyilemällä. Vaikka hymy ei aina tuntuisi aidolta tai luontevalta, keho ja mieli voivat silti lähteä mukaan.

– "Vaikka ei oikeasti hymyilyttäisi, voi vähän huijata itseään alkuun."

Ystävät, vertaistuki ja uusi tapa elää

Vaikeina hetkinä Pekka saa voimaa musiikista, luonnosta, metsässä kävelystä, halkojen hakkaamisesta sekä perheestä ja ystävistä. Valokuvia katsellessa syntyy kiitollisuus: loppujen lopuksi kaikki on hyvin.

Ystävät ovat pysyneet rinnalla sairaudesta huolimatta ja luvanneet kantaa Pekan saunaan vaikka reppuselässä, jos muuten ei sinne pääse. Myös yksilö- ja ryhmäterapia ovat olleet tärkeitä kuntoutuksen muotoja. Vertaistukea on löytynyt Facebook-ryhmistä ja Keski-Uudenmaan Parkinson-kerhosta.

Muita saman diagnoosin saaneita Pekka haluaa kannustaa: taudin kanssa voi pärjätä. Sohvan pohjalle ei kannata jäädä yksin makaamaan, vaan hakeutua vertaistuen pariin ja puhua jollekin. On tärkeää hyväksyä sairaus osana elämää.

– "En ole alistunut tähän tilanteeseen, vaan oppinut uuden tavan elää."

Jokainen kohtaaminen on mahdollisuus oivallukseen

Pekka toivoo muilta ihmisiltä hyväksyntää ja avarakatseisuutta. Kaikki ei ole aina sitä, miltä ensisilmäyksellä näyttää. Jos joku kävelee huterasti, hän ei välttämättä ole humalassa – taustalla voi olla sairaus.

Pekka muistuttaa, että jokainen kohtaaminen on mahdollisuus uuteen oivallukseen. Aito kohtaaminen, kuulluksi tuleminen ja ymmärrys voivat avata uusia näkökulmia ja luoda toivoa.

Lisätietoa Pekasta, puheenvuoroista ja kokemustoimijuudesta löydät hänen omilta verkkosivuiltaan: https://www.pekkajaparkinson.fi